met Tamara op schoot

flickr photo page

latest

random

eti's photo archive

Tamara is een heel lief meisje van drie jaar oud, die niks liever doet dan bij iedereen op schoot kruipen. Bij haar ontbreekt een stukje van 11q, de lange arm van chromosoom 11. Dat betekent dat ze het Jacobsen-syndroom heeft. Afgelopen weekend kwamen in Pforzheim meer dan 30 gezinnen bijeen die een kind hebben met een afwijking aan chromosoom 11q. Ik heb daar het hele weekend als tolk opgetreden. Omdat ik al voor de vijfde keer op de tweejaarlijkse conferentie kwam, heb ik er veel oude vrienden weer gezien - en nieuwe vrienden, want Tamara was er negen jaar geleden in Ede nog niet bij, natuurlijk. Ik ben voor al die gezinnen heel blij dat ze elkaar gevonden hebben en bewonder hun samenwerking en positieve instelling. En ja, ik ben nog dankbaarder dan ik al was voor Karel en Madelief. European Chromosome 11q Network Tamara is a very sweet little 3 year old girl, who loves to sit on everybody's lap. She misses a bit of 11q, the long arm of chromosome 11. That means she has Jacobsen syndrom. Last weekend in Pforzheim, Germany, over 30 families met that have a child with a defect on chromosome 11q. I was there during the whole weekend as an interpreter. Since it was the fifth time I joined their biannual conference, I saw a lot of old friends again. And newer ones - Tamara, of course, wasn't there nine years ago in Ede. I am very happy for these families that they found each other and I admire their cooperation and their positive attitude. And yes, I am even more grateful for Karel and Madelief than I was before. European Chromosome 11q Network Tamara ist ein sehr süßes Mädchen, drie Jahre alt. Sie macht nichts lieber als bei allen auf dem Schoß sitzen. Bei ihr felt ein Stück vom 11q, der lange Arm vom Chromosom 11: Sie hat das sogenannte Jacobsen-syndrom. Letztes Wochenend sind in Pforzheim mehr als 30 Familien zusammengekommen die alle ein Kind mit einem Defekt am Chromosom 11q haben. Ich war da das ganze Wochenend als Dolmetscher beschäftigt. Weil ich schon zum fünften Mal auf dem zweijährlichen Konferenz war, habe ich viele alte Freunde wiedergesehen. Und neuere Freunde - Tamara war eben vor neun Jahren in Ede noch nicht dabei. Ich bin für die Familien ganz froh dass die einander gefunden haben und habe Bewunderung für ihre positive Einstellung. Und ja, ich bin jetzt noch mehr dankbar für Karel und Madelief als ich schon war. European Chromosome 11q Network Tamara è una bimba carissima che ha tre anni. Le piace tanto mettersi sulle ginocchia a tutti quanti. Le manca una parte dell'11q, che è il braccio lungo del cromosoma 11. Questo vuole dire che ha la sindrome die Jacobsen. Lo scorso finesettimana si sono radunati a Pforzheim, Germania, piú di 30 famiglie con un figlio che ha un difetto al cromosoma 11q. Io sono stato presente come interprete per tutto il weekend. Visto che era la quinta volta che sono venuto al congresso biennale, ho rivisto tanti vecchi amici - e amici piú nuovi, giacché Tamara nove anni fa a Ede non c'era ancora. Sono molto felice per tutte queste famiglie che si sono incontrati, e provo ammirazione per la loro collaborazikone e la loro mentalità positiva. E sí, sono ancora piú grato per Karel e Madelief di prima. European Chromosome 11q Network